Mesdames, Messieurs,

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui touche des enfants dont les deux parents sont porteurs d’un gène mutant. Chaque année, des dizaines d’enfants sont diagnostiqués en Belgique. Leur mucus est trop visqueux ce qui provoque des infections pulmonaires chroniques et un mauvais fonctionnement du pancréas avec, pour conséquences, des
troubles digestifs et une prise de poids insuffisante. Un diagnostic précoce permet un traitement précoce et évite un retard de croissance. Aussi, l’envoi précoce à un centre de référence muco est crucial.
Les chercheurs ont constaté qu’en Belgique, 30% des enfants n’ont été référés vers un centre de référence que plus de 2 ans après le diagnostic.
Pourtant, il est essentiel que les enfants chez qui on suspecte une mucoviscidose soient référés au plus vite, pour une confirmation du diagnostic, la mise en route du traitement et la mise en place d’un suivi régulier. 7 centres de référence de la mucoviscidose existent en Belgique. A ma connaissance, il n’y en a pas dans notre province.

Avez-vous entamé des démarches pour obtenir un centre dans la province ? Existe-t-il des collaborations entre Vivalia et un centre de référence situé dans une autre province ?

Monsieur CARRIER, Député provincial, répond à la question de Madame PETRE

Madame la Conseillère,
Chère Brigitte,
Je ne vais pas trop m’attarder sur le constat que vous avez fait vous-même dans le corps de votre question, sur une matière que je ne connais pas très bien, mais je ne pense pas être le seul dans cette assemblée.

Pour répondre, je me suis tourné vers le Directeur médical de VIVALIA, qui lui s’est fait préciser la réalité de terrain par les responsables de la matière sur les différents sites hospitaliers. Des discussions, il ressort que le dépistage néonatal n’est pas systématique sauf si motivé par des antécédents familiaux (Ce dépistage peut être anténatal et même préimplantatoire).

Pour les cliniciens, ce dépistage fait partie d’un bilan d’infections respiratoires récidivantes par la recherche des mutations génétiques de certains gènes, mais je ne vais pas m’étendre plus dans des compétences médicales qui ne sont pas les miennes. Un centre de référence nécessite une équipe pluridisciplinaire comprenant pédiatre pneumologue, kiné pédiatrique, psychologue et gastroentérologue pédiatriques. L’incidence est faible dans la province semble-t-il ou est sous diagnostiqué ? et les centres de référence sont les cliniques universitaires Saint-Luc (et Mont Godine) ou Liège.

Ayant environ 1000 naissances par an on devrait diagnostique 1 cas tous les 2 ans et demi – 3 ans vu que l’incidence est de 1 cas pour 2.500-3000 naissances et une prévalence de 12-15 cas pour 100.000 habitants.
D’après un pédiatre de l’IFAC qui est aussi pédiatre dans un hôpital de type universitaire, il nous dit ceci : « les cas diagnostiqués sont systématiquement transmis dans les centres universitaires …référence ou pas »…

Voici quelques précisions qui concernent les statistiques des contacts patients – VIVALIA entre 2001 et 2010 :
Pour les CSL on note 11 hospitalisations concernant 6 patients porteurs de mucoviscidose dont 4 sont des enfants (qui ont été hospitalisés entre 1 et 4 fois ces 10 dernières années) — 7 hospitalisations ont été prises en charge en pédiatrie (3 patients différents dont un enfant de moins de 1 an)
2 hospitalisations ont été prises en charge en pneumologie (26 et 60ans)
2 hospitalisations ont été prises en charge en gastroentérologie (1 patient de 17 ans hospitalisé 2 fois)
Cela sur 10 ans …………………………..

Pour l’IFAC on note 9 hospitalisations concernant 7 patients dont 2 seulement sont des enfants (1 et 3 ans) les autres étant des adultes (19 à 31ans)

Pour le CHA on note 13 hospitalisations et 2 en Hôpital de Jour concernant 7 patients dont 3 seulement sont des enfants (1 – 4 et 5 ans) les autres étant des adultes (dont 1 patient hospitalisé 8 fois)

De ces 33 hospitalisations dans VIVALIA au cours de ces 10 dernières années seules 7 avaient la mucoviscidose comme motif principal de l’hospitalisation.

Les données statistiques VIVALIA corroborent en effet les données statistiques d’incidence et prévalence de la pathologie.

Mais, faisant suite à cette question, je demanderai au Président de VIVALIA d’aborder cette question lors d’un Comité de VIVALIA…je ne sais pas exactement lequel traitera de cette matière, mais il choisira celui qui est le plus à même de répondre sur ce qu’il y aurait éventuellement lieu de faire en la matière.

Voilà Madame la Conseillère, chère Brigitte, tout ce que je peux vous répondre sur cette problématique, mais ma collègue Thérèse MAHY va quelque peu compléter mon intervention.

Je souhaiterais remercier les services de VIVALIA qui ont fait diligence pour que je puisse vous apporter ces quelques éléments précis de terrain.
Merci de votre attention.

Madame MAHY, Députée provinciale, complète la réponse de Monsieur CARRIER.

Madame Pétré,

Dans une optique de formation et d’éducation à la santé, le service PSE développe des missions de plus en plus larges. Elles contribuent à la promotion active de la santé du jeune.

Plusieurs missions sont confiées au service PSE à savoir :

– la mise en place de programmes de promotion de la santé et de promotion d’un environnement scolaire favorable à la santé
– le suivi médical des élèves (les bilans de santé individuels et la politique de vaccination)
– la prophylaxie et le dépistage des maladies transmissibles (méningites, tuberculose)
– l’établissement d’un recueil de données sanitaires (obésité, vaccination, pédiculose,…)Le bilan de santé permet de dépister précocement un problème de santé, d’orienter correctement pour être soigné et ainsi empêcher le problème d’influer sur l’apprentissage scolaire et le bien-être en général.

Le médecin communique les résultats des tests aux parents et formule des observations cliniques. Il ne s’agit donc pas d’un diagnostic

Voici en résumé les missions spécifiques du PSE.

La mucoviscidose, maladie génétique, n’est pas une priorité de santé publique car, malgré les chiffres avancés, elle reste une maladie rare. On compte un cas sur 2500 naissances (Europe et Amérique du Nord). En Belgique, environ 1200 personnes en sont atteintes. 500 000 Belges seraient porteurs du gène.

N’étant pas une priorité de santé publique, la mucoviscidose n’est donc pas reprise dans les missions confiées au service PSE.

De plus, cette maladie ne peut être diagnostiquée que par un test sanguin. Cet acte médical ne peut être accompli par nos médecins car dans le cas présent le service PSE poserait un diagnostic alors qu’il ne peut formuler que des observations cliniques.
La mucoviscidose ne relève pas donc de la prévention mais bien du volet curatif.
Je peux par contre relayer le questionnement auprès des représentants de la SSMG.
Pour votre information, cette année, l’association MUCO a poursuivi l’objectif suivant : sensibiliser à la nécessité du « dépistage systématique de la mucoviscidose » chez les nouveau-nés.

Cette sensibilisation passe évidemment par les écoles, un outil pédagogique a d’ailleurs été crée.